Każdy z nas wie jak cenny jest czas. Niestety, masę czasu marnujemy. Nie doceniamy każdego dnia, narzekając na to co mamy, lub na to czego nam brakuje.
Dla Poli i Maksa, jak i dla wielu osób zmagających się z chorobą nieuleczalną, każdy dzień to wielki skarb. To pewnie jeszcze większy skarb dla najbliższych, którzy walczą o każdą chwilę dla swoich dzieci, małżonków, rodzeństwa, przyjaciół.
Pola i Maks to rodzeństwo mieszkające w Polsce. Cierpią oni na nieuleczalną chorobę, zwaną Zespołem Leigha, czyli encefalopatię martwiczą. Choroba sprawia, że komórki ciała nie otrzymują tyle tlenu, ile potrzeba, co prowadzi do ich obumierania. Jest to żadka przypadłość, na którą w Polsce, jak podaje fundacja Mam Serce, choruje około 30 dzieci. Naukowcy pracują nad lekiem, który spowolnił by rozwój choroby, ale badania takie trwają długo. Historia choroby pokazuje, że osoby nią dotnknięte żyją od kilku miesięcy do kilku lat.
W przypadku Poli i Maksa, rodzeństwa które dzieli 7 lat różnicy wieku, potwierdzenie choroby miejsce miało dopiero po narodzinach Poli. Objawy takie jak ataki padaczki, problemy z oddychaniem, jedzeniem skończyły się wizytami w szpitalu i ostatecznie diagnozą. Maks, był chłopczykiem, który chciał być aktywny, działać jak jego rówieśnicy, ale nie pozwalało mu na to jego ciało.
W tej chwili oboje potrzebują stałej opieki osoby dorosłej. Maks porusza się na wózku inwalidzkim. Pola, jak podaje fundacja, “musi być odżywiana przez PEG’a (rurkę wprowadzoną do żołądka przez brzuch), a koncentrator tlenu, ssak i pulsoksymetr musi być zawsze blisko niej.” Pola ze względu na swój ciężki stan, skierowana została do hospicjum dla dzieci.
Każdy z nas może poszerzyć świadomość ludzi na temat zespołu Leigha i sytuaci Poli i Maksa – ruszyła akcja społecznościowa #DajNamWiecejCzasu – zróbcie zdjęcie i wstawcie na swoich profilach społecznościowych, a więcej osób dowie się o rodzeństwie i będzie w stanie im pomóc. Akcja przeprowadzana jest również w USA, gdzie do pomocy Poli i Maksowi przyłączyła się m.in. Roma Wełna, działaczka the Welna Foundation, wraz z przyjaciółmi (na zdjęciu).
Do akcji #DajNamWiecejCzasu przyłączyło się również wiele znanych osób z polskiej sceny rozrywkowej i telewizyjnej. Ich zdjęcia, możecie zobaczyć na profilu Pola i Maks na Facebook: https://www.facebook.com/PolaiMaks/
Rehabilitacja, dieta, stała opieka – wszystko po to, aby dać dzieciom jeden dzień życia więcej, jeden cenny dzień więcej z ich rodziną.
Pola i Maks Michalczuk są poopiecznymi fundacji Mam Serce. Szczegóły jak możesz pomóc
: http://mam-serce.org/zbiorki/pola-i-maks-michalczuk/
